נ'αι ¢σмвαттυ ℓα мαℓα∂ιє,,, мαιѕ ѕαηѕ єυχ נє η'αυяαιѕ נαмαιѕ яєυѕѕι,,, мєя¢ιι

Tout à commencer le jour de naissance, le 18 juillet, je suis allée directement en couveuse, j'avais un champignon sur la peau, Aïe ! Les médecins m'ont direct mis sous antibio, perfuser... enfin la totale dès le début. Le 28 juillet, je suis rentrée chez moi, pour la première fois, quel bonheur malgré que je ne m'en souvienne pas très-bien mdr. Au fil des mois, je ne grossissais pas ou juste quelques grammes, je ne grandissais pas non plus, je pleurais toutes les nuits, je vomissais tout le temps, je n'avais pas de force, en faite j'étais toujours malade. Les médecins à l'hôpital de Remiremont ne comprenaient pas, ne trouvaient pas se que j'avais. J'étais sans cesse hospitaliser, ils avaient beau me faire des tas d'examens, ils ne trouvaient rien pfff ! A mes 3 ans, rebelote, fortes fièvres, douleurs abdominales, me revoilà de nouveau à l'hôpital, scanner en urgence et là découverte de plusieurs abcès au foie. Pas de perte de temps, ils ne pouvaient pas me garder à Remiremont vu qu'un de mes abcès aurait pu percer et si sa avait été le cas ils auraient été obligé de me transférer d'urgence en hélicoptère, donc ils ont préférer me transférer en ambulance, à Nancy quelques heures après, le temps que mes parents préparent ma valise. En attendant le retour de mes parents, une auxiliaire avait eu le temps de me faire une petite beauté ! Eh oui elle était déjà coquette la Wendy ^^. Arriver à Nancy, ils m'ont installée dans une petite chambre, évidemment examens, antibio... 5jours plus tard, je descends au bloc opératoire pour me faire poser un drain au foie ce qui permettra à la saleté de l'abcès d'être évacuer, et en même temps pour me faire une biopsie qui nous permettra de savoir ce qu'il se passe ainsi qu'un cathéter pour passer les antibio et me faire des prises de sang. Une semaine plus tard, le diagnostic tombe ! Je suis atteinte d'un déficit immunitaire grave «Granulomatose Septique Chronique». En fait ce sont mes globules blancs qui ne font pas leur travaille à 100%. Ils attrapent les microbes mais ne les tuent pas. Ce qui provoque des abcès et autres infections ainsi que des granulomes. Le plus grave, c'est d'attraper un champignon. Je suis donc obligée d'avoir un traitement tous les jours pour éviter les infections (bactrim, sporanox) mais cela ne me protège pas en totalité. C'est pourquoi il y a 4 ans, j'ai fait une grosse infection pulmonaire et j'ai du subir une lobectomie au bloc opératoire car j'avais une partie d'un poumon malade. L'opération a duré environ 4 heures. Je ne vous en cause pas l'état de stress de mes parents. Je me suis réveillée en réanimation avec une intubation. J'y suis restée 12 jours et ensuite je suis remontée dans une chambre normale. Depuis ca allait mieux, moins d'infection, mais depuis quelques mois, mon état s'est aggravée peu à peu, j'avais de nouveau des granulomes pulmonaires et digestifs qui me donnaient de la fièvre. J'étais également très fatiguée et essoufflée. Une seule solution pour les combattre et guérir de cette putin de maladie il me fallait une greffe de moelle osseuse.



Je suis rentrée le 30 Juillet au STM (secteur de transplantations médullaires), en chambre stérile. Seuls les médecins, les infirmières, les auxiliaires et mes parents pouvaient rentrer dans ma chambre. Et encore, avec sur- chaussures, masques, blouses, gants et charlotte, quelle galère !!! Le 02 Aout j'ai commencé une chimiothérapie très très forte pour détruire toutes mes cellules. J'ai été très malade (vomissements etc.) Et le 11 Aout, j'ai reçu ma poche de moelle osseuse (mon donneur est un allemand), moi qui déteste cette langue XD. Je n'avais donc plus aucune défense, c'est pourquoi on est en chambre stérile. Mes premiers globules blancs sont apparus trois semaines après. Ensuite les complications de la chimio ont seulement débuté (mucite dans la bouche, perte des ongles des mains, des pieds, perte des cheveux, peau brulée sur tout le corps, saignements ...). Une souffrance que je n'oublierai jamais. Mais aujourd'hui, je sais que ma greffe est prise et que dans quelques mois je vais enfin pouvoir reprendre une vie normale. En attendant, j'ai beaucoup de médicaments à prendre et il faut surtout que ma moelle fabrique de nouveau ses globules blancs, rouges et ses plaquettes seule. En attendant qu'elle retravaille, j'ai des transfusions régulièrement. C'est pour ça que je suis obligée de rester chez moi, couper du monde vu que je n'ai plus aucune défense, mon système immunitaire est détruit.Je dois aussi suivre un régime lourd, sans sel, sans sucre et sans lactose (tout ce qui est produit laitier), pas facile tous les jours moi je vous le dit !



Suite à cette épreuve, je dois me rendre à l'hôpital deux fois par semaine pour faire prise de sang, voir mon médecin, recevoir des transfusions et faire des examens si besoin. Toute une journée stressante pour moi, je ne sais jamais si les résultats seront bons et si je vais pouvoir rentrer à la maison.

Il y a des gens comme sa, tu sait pas pourquoi mais une fois que tu les a rencontré, tu peux plus les quitté.
Entre les fêtes, les rires et les pleures vécu ensemble,
Il y a une Grande Amitié qui s'est formé et qui ne se terminera Jamais.

La greffe de moelle peut guérir bien des gens,
J'ai eu cette chance Enorme,
Mais malheureusement pour toi ma ptite princesse cela n'a pas marcher, tu es partie rejoindre les anges
Je ne t'oublierai jamais.